Geneesmiddelen

De Schippersnorm…

sigaar

Onze minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ligt weer eens onder vuur. Dit keer omdat ze op het allerlaatste moment besloot om ‘Orkambi’, een geneesmiddel tegen taaislijmziekte niet in het basispakket van de zorgverzekering op te nemen. Dat vond ze te duur. ‘On-be-grij-pe-lijk!’, hoor ik u denken. En ik denk het met u mee.

Taaislijmziekte is afschuwelijk. De astmatische broeders en zusters, –high five-, onder ons kunnen er een ietsjepietsje over meepraten. Omdat die weten hoe het voelt om bij gelegenheid het genot te mogen beleven om je dagelijkse portie zuurstof door een rietje je longen in te mogen zuigen. Voor mensen met taaislijmziekte is dat rietje nog een graadje dunner. En waar de chronische bronchitispatiënt nog een beetje soelaas vindt in een luchtwegverwijder, zal de taaislijmlijder het moeten doen met de pech een pa en moe te hebben getroffen, die allebei een drager bleken van het gen dat deze ziekte veroorzaakt.

Wat is dat dan eigenlijk, taaislijmziekte? Het wordt ook wel ‘Cystic Fibrosis’ oftewel CF genoemd. Gezonde longen voeren allerhande boosaardig bezoek dat je inademt, met slijm af. Dat slijm maakt zich, als dat lekker dun en soepel is, erg nuttig want het vervoert ook stoffen van je alvleesklier naar je dunne darm. Als je CF hebt, is dat slijm zo taai als een uitgekauwde bubbelgum na achtenveertig uur verwoed kauwen. Dat ademt niet alleen niet zo heel erg jofel, ook je afvalstoffen kunnen daardoor niet goed worden afgevoerd en het taaie slijm hoopt zich steeds meer op in je organen, met als gevolg dat je steeds vaker infecties krijgt aan je longen en de afvoergang, zeg maar de chifon, van je alvleesklier en lever steeds verstopt raakt. En daar worden je organen dan weer niet zo blij van. Met als gevolg dat je levensverwachting met CF momenteel zo om en nabij een slordige vijfendertig tot veertig jaar is.

In de loop der jaren zijn er een aantal soorten geneesmiddelen verschenen, de meeste als symptoombestrijder. Orkambi daarentegen is een middel dat de onderliggende oorzaak op zijn sodeju geeft. En daarvan zegt onze minister nu: ‘Neen, neen, ik ga dat niet in het basispakket opnemen. Dat is veel te duur.’

Net zoals u vind ik daar wat van. Of u daar dan weer zo gelukkig van wordt, valt te bezien, maar ik leg het u even uit. Ik kan onze minister namelijk wel begrijpen. Van dit redelijk nieuwe geneesmiddel heeft een groot aantal mensen met CF opvallend veel baat. Bij een ander even zo groot gedeelte patiënten met CF slaat het dan juist weer niet aan. Dat is eigenlijk best wonderlijk, want, ook al bestaan er verschillende soorten fouten in het DNA bij CF, ook bij mensen met dezelfde DNA-fout werkt dit medicijn voor de een wel en de ander weer niet. Da’s raar, hè? Dat schijnt te maken te hebben met verschillen in de bacteriecultuur waar dat slijm zit.

Maar elke patiënt die er baat bij heeft, is er een, zou je denken. En dat klopt. Reden voor opname in het basispakket dus. Maar dan komt die fijne fabrikant om de hoek kijken. Want die zegt: ‘Da kost wel heul duur, Edith, voor die paar patiënten.’

Dus ging Edith om de tafel met de fabrikant. En die hebben weinig individuele patiëntenzorg in het vizier. Die willen, als bedrijf zijnde, gewoon ordinaire WINST, ja toch zeker? En die verrekken het dus om de prijs betaalbaar te maken. Want als die medicijnen door maar een paar patiënten heel goedkoop worden afgenomen, dan maken ze geen winst. En hoe moet het bestuur van de geneesmiddelenfabrikant dan het golfabonnement betalen? Want da kost ook heul duur.

Alle argumenten met het oog op de individuele patiënt van onze minister ten spijt, de geneesmiddelenfabrikant blijft hoog inzetten op het losgeld. En dan is de vraag; Ga je daar als minister in mee en zet je daarmee de deur open voor de morele chantagepraktijken van allerlei ander bestuursgespuis of houd je die stellig buiten de deur? Want eigenlijk is de vergelijking met een ontvoering niet eens zo heel erg vreemd. Bij die onderhandelingen ga je ook zelden of nooit in op het betalen van de losgeldeis omdat je daarmee óók een deur openzet.

De golfbal ligt dus mijns inziens niet bij onze minister maar bij de fabrikant. De fabrikant wilde er natuurlijk niet op reageren in de media, dat was te verwachten. Je zou het bijna jammer gaan vinden dat je van het roken van een dikke Havanna geen taaislijmziekte kunt krijgen.

Het wordt tijd dat onze regering een norm bepaalt voor de kostprijs van álle medicijnen. Dan noemen we hem de Schippersnorm, is dat geen verschrikkelijk goed idee, Edith? –high five!

© JJMB Tops

Sigaar_roken

 

 

 

Advertenties